Skýrsla stjórnar Astma- og Ofnæmisfélags Íslands vegna 2019

Details

Starfsemi AO hefur verið með svipuðu sniði síðastliðin ár. Jafnvægi hefur ríkt í rekstri félagsins og afkoman verið góð enda hefur verið leitast eftir að gæta aðhalds í rekstri og að vanda styrkumsóknir til að tryggja starfsemina og það mikilvæga starf sem félagið gegnir úti í samfélaginu. Hins vegar er ljóst að við viljum vinna verkefni og Félagið er svo heppið að hafa hinn dýrmæta starfsmann, Tonie Gertin Sörensen með okkur samviskusamur og iðinn starfsmaður með mikla þekkingu og góðar tengingar.

Stjórnarmál og virkni.

Stjórn var skipuð eftirfarandi einstaklingum: Fríða Rún Þórðardóttir formaður, Guðrún Björg Birgisdóttir gjaldkeri, Selma Árnadóttir varaformaður, Sif Hauksdóttir, ritari, Sólveig Hildur Björnsdóttir meðstjórnandi. Varamenn eru Auður Marteinsdóttir, Jóhanna Eyrún Torfadóttir og Guðrún Ósk Guðjónsdóttir.

Stjórnarfundir voru fjórir á tímabilinu (17.1, 14.3, 3.4., 10.10, ) en þeim mun meira er tekið í rafrænum samskiptum, bæði á alla stjórnina en einnig verkefnatengdir póstar á milli tveggja eða færri aðila. Stjórnarmenn tóku sem endranær virkan þátt í starfi SÍBS og ÖBÍ sem er mikilvægt fyrir starfsemi félagsins, veitir okkur betri yfirsýn, styrkir starfið og okkar tengslanet. Einnig þroskar það hvern einstakling og víkkar sjóndeildarhringinn að taka þátt í slíku starfi.

Á árinu 2019 sátu Sólveig Hildur Björnsdóttir (varaformaður), Selma Árnadóttir (meðstjórnarndi) og Fríða Rún Þórðardóttir (varamaður) í stjórn SÍBS þar sem fundað er mánaðarlega nema yfir hásumarið, minnst tíu fundir á ári auk viðbótarfunda sem tengjast sérstökum viðburðum, stefnumótun og verkefnum á hverjum tíma. Selma Árnadóttir sat í nefnd með fulltrúum annarra sjúklingasamtaka um byggingu nýs Landspítala. Fríða Rún sat einnig í stjórn ÖBÍ og var varaformaður í Heilbrigðismálahópi ÖBÍ, fundað er hjá þessum stjórnum/hópum mánaðarlega nema rétt yfir hásumarið. Ætlast er til að aðildarfélög ÖBÍ sæki ársfund og formannafundi ÖBÍ og stóðum við við okkar skyldur þar og vel það. Virkni stjórnarmanna AO er því til fyrirmyndar. Formaður hefur verið iðinn í viðtölum og skrifum um loftmengun og tekið þátt í vinnu hjá Umhverfisráðuneytinu í þessum málaflokki. Sif Hauksdóttir situr í málefnahópi ÖBÍ um málefni barna og einnig á hún sæti í notendaráði fatlaðs fólks í Kópavogi. Guðrún Björg Birgisdóttir situr í laganefnd SÍBS sem vinnur í því að endurskoða lög SÍBS.

Fræðslu- og útgáfumál.

Fræðslumál voru í sama farvegi og árið á undan. Ofnæmisnámskeiðin halda sínum sessi en þó voru aðeins tvö námskeið haldin, annað var fyrir starfsmenn í leikskólum í „Kraganum“ (23) í janúar og formaður AO hélt bóklegt námskeið á Grænuvöllum á Húsavík fyrir 20 manns í maí. Fjöldi þeirra sem sótt hafa námskeið hjá AO er nú um 330 manns. Kræsingar halda áfram að seljast smátt og smátt, og er almenn ánægja með bókina. Bókin eru einnig notuð við kennslu í MK og á ofnæmisnámskeiðunum okkar sem er dýrmætt fyrir félagið og skjólstæðinga okkar. Fyrirlestur var haldinn í 29. maí, og var það Gunnar Jónasson barnalæknir og sérfræðingur í ofnæmssjúkdómum barna sem fræddi um ofnæmi. Starfsmaður AO fór í nokkrar heimsóknir á leik- eða grunnskóla með fræðslu og er henni mjög vel tekið enda málefnið mjög þarft.

Jólaball

Ekkert jólaball var haldið árið 2019 vegna dræmrar þátttöku undanfarin ár.

Astma allergy nordic.

Á árinu 2017 var ákveðið að Ísland (og Finnland), tækju ekki þátt í áframhaldandi samráðsvinnu um Nordic Label. Ástæðan var sú að það steytti á nokkrum grundvallaratriðum í samkomulagi milli Danmerku, Svíþjóðar og Noregs sem nú þegar eru með merkingar á sínum vörum og Finnland var ekki alveg visst um að þessi vinna væri þeim til framdráttar. Vinnan stöðvaðist þar sem erfitt reyndist að finna flöt á málefnum eins og viðmiðum og gjaldtöku. Málin tók þó jákvæðari stefnu á þann hátt að Nordic Label varð að Astma allergy nordic og er komin töluverð virkni í kringum merkið. Þetta er tiltekið tækifæri fyrir AO ef að vörur með merkingunni verða á annað borð fluttar til landsins.

Gæludýr í Strætó.

Tilraunaverkefni hófst 1. mars 2018. Engar ábendingar varðandi málefnið komu inn á borð AO á tímabilinu og var leyfi gefið fyrir gæludýrum í almenningsvögnum við lok tilraunaverkefnisins. Stjórn AO sendi frá sér ályktun um málið þegar leitast var eftir umsögn hagsmunaaðila auk þess sem Formaður mætti ásamt fulltrúa frá ÖBÍ á samráðsfund sem reyndar var mjög illa sóttur og voru við aðeins þrjú auk tveggja fulltrúa frá Strætó.

Bæklingar.

Með lagni tókst að endurheimta textana úr frjóofnæmis- og fæðuofnæmisbæklingunum yfir á vinnanlegt form og kom bæklingurinn út á árinu. Var hann prentaður í 2000 eintökum og settur inn á AO síðuna. Næstur á dagskrá er fæðuofnæmisbæklingurinn sem þarfnast yfirferðar, sem og bæklingurinn um astma og er hann reyndar komin í farveg. Þakkir til ÖBÍ og Heilbrigðisráðuneytis fyrir veittan stuðning.

Fundur með félagi Ónæmis- og ofnæmislækna.

Enginn fundur var haldinn á árinu.

Hnetu- og möndlusmjörsvélar í Hagkaupum.

Hnetusmjörs- og möndlusmjörsvélarnar eru enn í Hagkaupum og virðist sem við höfum engan rétt til að fá þær fjarlægðar. Höldum áfram að fylgjast með gangi mála, meðal annars gegnum spjallþræði á FB. Engar fréttir af ofnæmistilfellum tengdum þeim.

Erlent samstarf.

Einn Norðurlandafundur var haldinn á árinu og var hann í tengslum við EFA ársfundinn í Brussel 18. – 19. mars. Alltaf eitthvað að frétta frá hinum norðurlöndunum, til að mynda með frjómælingar hjá Norðmönnum og merkingar með nýja Nordic Astma-Allergie logoinu. AO hefur verið hluti af EFA í fjögur ár og sat formaður ársfund EFA 2019 í Brussel. Töluvert berst af tilkynningum um verkefni og málefni frá EFA og er margt mjög áhugavert. Formaður AO hefur verið aktívur í fæðuofnæmishópnum og tekið þátt í umræðum og verkefnum þar eftir bestu getu. Ákveðið var á árinu að AO og Samtök Lungnasjúklinga (SL) myndu sækja um að halda ársfund EFA 2020 í Reykjavík, var því boði tekið og hefur undirbúningsnefnd verið skipuð. Frá AO Auður Marteinsdóttir, Fríða Rún Þórðardóttir og Tonie Gertin Sörensen, frá SL Kjartan Mogensen og Aldís Jónsdóttir. Vegna Covid ársfundurinn fluttur yfir á netið (í mars 2020) en fyrirhugað er að hafa hann í mars 2021.

Fjármál.

Stjórnin hefur alla tíð lagt sig fram um að finna verðug verkefni á hverjum tíma í takt við eðli starfsins og þörfina í samfélaginu. Sótt hefur verið um þá styrki sem mögulegt er og eru dýrmætir styrkir að fást frá ÖBÍ, Ráðuneytinu og stundum frá Lýðheilsusjóði. Allir styrkir eru mikilvægir til að hægt sé að halda úti ýmsum sérverkefnum og útgáfu á fræðsluefni. Það til viðbótar því að halda úti starfsemi félagsins þar sem önnur innkoma en styrkir eru nánast engir nema þá félagsgjöldin sem eru ekki há og stjórn hefur leitast við að hækka ekki, sér í lagi í þessu ásandi sem nú varir. Styrkur var veittur úr Styrktarsjóðnum árið 2019 þó svo að fjárhæðin sem var laus væri ekki há en AO lagði sitt lóð á vogarskálarnar með þeim áheitum sem söfnuðust í áheitum vegna Reykjavíkur maraþons. Endurskoðandi hefur verið fenginn til að sjá um endurskoðunarvinnu félagsins og styrktarsjóðsins sem og útreikninga á launum og launatengdum gjöldum og útgáfu launaseðla. Hefur þetta samstarf gengið vel. Keyptur var aðgangur að E-economic kerfinu sem sér um utanumhald og gefur góða yfirsýn.

Starfsmannamál.

Starfsmaður AO, Tonie Gertin Sörensen, vinnur enn sömu daga og er í sömu prósentu eins og verið hefur á mánudögum frá kl. 9-15. Hún hefur næg verkefni á sinni könnu og stendur vel fyrir sínu. Stjórn gætir þess að launamál séu endurskoðuð á hverju ári í takt við það sem tíðkast hjá hennar fagstétt. Ekki stendur til að auka við vinnuprósentu hennar eða að bæta við starfsmanni. Hins vegar ef að umsvifin aukast til að mynda gagnvart Nordic Label þarf að huga að viðbótar vinnuframlagi innan starfsemi AO. Tölvubúnaður var endurnýjaður á árinu 2019 til að mæta þörfum skrifstofunnar.

Árið 2020.

Vegna Covid faraldursins féll niður ofnæmisnámskeið sem vera átti úti á landi og tímasetning aðalfundar færðist til. Önnur verkefni röskuðust ekki svo íkja mikið. Það er þó ljóst að við æfðum okkur í ýmsu er snýr að fjarfundum og fjarkennslu og mun það síðarnefnda mögulega verða tekið upp í framhaldinu en Iðan hefur sýnst áhuga á þess háttar samstarfi. Starfið framundan á árinu 2020-2021 mun væntanlega verða í föstum skorðum en kunna stjórnarmenn vel inn á sín verkefni og sína samstarfsmenn og nóg er af verkefnunum. Vinna þarf áfram að fræðslumálum á víðum grundvelli. Við viljum gjarnan ná til matreiðslumanna og að halda námskeið fyrir þá í samvinnu við MK og Iðuna. Viljum halda áfram inni í leik- og grunnskólum með fræðslu og auk þess eru hugmyndir með fræðslu með sálfræðingi fyrir börn og unglinga með ofnæmi með það að markmiði að styrkja þau gagnvart sínu ofnæmi og draga úr kvíða. Skoða þarf hvernig tækninýjungar nútímans getur nýst okkur til hægðarauka meðal annars upplýsingar á umbúðum matvæla og upplýsingar um frjómagn og mengunar tölur sem og gagnvart fjarfundum og fjarkennslu. Yfirfara þarf heimasíðu AO og efla þarf tengslin við sérfræðilækna og tengd sjúklingasamtök s.s. Samtök lungnasjúklinga og Psoriasis samtökin. AO stefnir á þátttöku í Skráningarhátíð Reykjavíkurmaraþons í ágúst ef af henni verður í samstarfi við SÍBS og er það nýr vetvangur fyrir okkur að kanna. Astma Allergi nordic er áhugavert verkefni að vinna með og á eftir að vaxa á komandi árum og áratugum. 01.06.20 Fríða Rún Þórðardóttir, formaður AO