Skýrsla stjórnar Astma- og ofnæmisfélags Íslands 2015-16

Árið 2015 var gott ár fyrir AO en áfram var unnið með grunngildi félagsins eins og undanfarin ár. Umfangið í starfi félagsins hefur aukist þrátt fyrir að ekki hafi tekist að fjölga félögum svo nokkru nemi – þetta aukna umfang þýðir aðeins eitt, þörfin fyrir samtök eins og AO er augljóslega mikil. Skjólstæðingahópurinn okkar er sá sami og verið hefur, en ljóst er að ofnæmi er að aukast á Íslandi, rétt eins og víða annars staðar. Við það aukast kröfurnar og snertipunktarnir í samfélaginu verða fleiri en á sama tíma kemur ekki til beinn stuðningur frá yfirvöldum.

Norrænt samstarf hélt áfram á sömu nótum og árið 2014. Bæði vinnuhópur um Nordic Label en einnig voru haldnir fundir formanna norrænu samtakanna. Alls voru haldnir fimm fundir, í Osló í desember, á Arlanda flugvelli í september, Kaupmannahöfn í júní og Helsinki í febrúar. Auk þess sem fundur formannanna var haldin hér á Íslandi í október, nánar tiltekið í Orange í Ármúla 6 í boði Orange. Var sá fundur mjög vel heppnaður. Aðkoma formanns að vinnu í tengslum við tilvonandi Nordic Label hélt áfram. Lítið þokaðist í vinnunni framan af en síðan fór að rofa til og ákveðið var að ráða verkefnisstjóra tímabundið til að koma í farveg markaðskönnun og vinna úr henni. Hin löndin lögðu öll til 10.000 Evrur í það verkefni. Byrjað verður á snyrtivörum þar sem það er einn stærsti vöruflokkurinn og löndin eiga einna mest sameiginlegt þar. Nordic Label vinnan er gríðarlega spennandi verkefni sem vonandi á eftir að skila sér í betra úrvali af betri vörum sem henta okkar skjólstæðingum betur en aðrar. Einnig mun merkingin gagnast öllum þeim sem vilja draga úr hættu á ofnæmi og óþægindum af völdum efna í snyrtivörum, málningu, hreinsi- og þrifaefnum svo helstu flokkarnir séu nefndir. Sýnin er líka sú að íslensk fyrirtæki geti haft viðmið Nordic Label að leiðarljósi í framleiðslu á vörum líkt og með Skráargatið.

Annað verkefni sem var áberandi í starfsemi félagsins voru matreiðslunámskeiðin sem Selma Árnadóttir, Fríða Rún Þórðardóttir og Margrét S. Sigbjörnsdóttir héldu og byggðist á bóklegum hluta og verklegum hluta alls um sjö stundir. Einnig var hægt að fá þriggja til fimm stunda námskeið. Auk þeirra kom Steinunn Anna Kjartansdóttir að verklega hluta námskeiðanna. Fyrsta námskeið var haldið í Menntaskólanum í Kópavogi 2. og 6. nóvember, annað á Akranesi 11. nóvember, Dalvík 14. nóvember og Hraunvallaskóla 25. nóvember, Ísafjörður 9. febrúar, Reykjanesbær 18. febrúar, Egilsstaðir 11. mars, Hvolsvöllur 15. mars og Menntaskólinn í Kópavogi 12. apríl. Um 110 manns sóttu námskeiðin sem hlutu góðar viðtökur en þátttakendur voru fengnir til að gefa umsögn um námskeiðið. Áður höfðu Tonie og Selma farið á Selfoss með námskeið á starfsdaga leikskóla á suðurlandi sem á bilinu 50 til 60 manns sátu. Rituð verður greinargerð um námskeiðin þar sem unnið er úr niðurstöðum matsins. Kræsingar hafa verið að seljast ágætlega á námskeiðunum, að meðaltali fimm bækur á hverju námskeiði.

Fræðslumál voru með hefðbundnum hætti og fóru áfram fram í gegnum útgefið efni þar sem fréttablöðin, bæklingar og vefsíðan voru notuð til að miðla fræðslu og upplýsingum. Einn fræðslufundur var haldinn í byrjun apríl og var það barnalæknirinn Gunnar Jónasson sem hélt fyrirlestur um bráðaofnæmi og var fyrirlesturinn mjög vel sóttur. Fór þátttakan í sjálfu sér fram úr björtustu vonum með um 50 gesti.

Kynning hjá Landlækni var haldin á vegum félagsins 10. október og var hann vel sóttur af starfsmönnum embættisins. Þar fluttu Selma og Fríða Rún vandaða kynningu á starfsemi félagsins en félaginu var boðið að halda kynninguna. Bæklingar og tímarit félagsins voru lögð fram. Reynt var að fylgja málinu eftir og óskað formlega eftir framhaldsfundi með landlækni þar sem farið væri yfir með hvaða hætti efla mætti samvinnu milli þessara tveggja aðila.

Vinna með Reykjavíkurborg. Óskað var eftir því að AO kæmi að vinnu er snýr að ritun og yfirlestri á leiðbeiningum um móttöku ofnæmisbarna í leik- og grunnskólum. Einnig er um að ræða ítarlegar verklagsreglur, sem og viðbragðsáætlun og skráningareyðublað. Selma og Fríða Rún unnu samviskusamlega að þessu verkefni sem ekki er enn í höfn en er þó í ferli innan kerfisins. Annað mál er tengist Reykjavíkurborg eru tilfelli alvarlegra mistaka í afgreiðslu á ofnæmisfæði en finna þarf slíkum málum rétt og skilvirkt ferli innan borgarinnar þar sem slík tilfelli eru alvarleg og er brýnt að læra af mistökunum til að þau hendi ekki aftur. Selma hefur unnið ötullega að þessum málum en vonir standa til að með áðurnefndum verklagsreglum megi draga úr slíkum uppákomum og tryggja betur öryggi barna með fæðuofnæmi.

Útgáfa bæklinga hélt áfram með stuðningi við Glaxo Smith Kline og stendur félagið í mikilli þakkarskuld við fyrirtækið en bæklingar um Astma fullorðinna og Astma barna bættust í hópinn. Fæðuofnæmisbæklingurinn fór í yfirlestur og voru gerðar nokkrar breytingar á honum. Hins vegar breyttist staða mála mikið um áramót þegar Glaxo Smith Kline var lagt niður og starfsemin seld Vistor. Missti AO þar mikið og þarf að finna aðar leiðir til að standa straum af útgáfu af sínum bæklingum en ekki síst er snýr að dreifingu bæklinganna sem nú þarf að dreifa frá AO skrifstofunni.

Síðustu stafstímabil hefur félagið sjálft gefið út fréttablaði sitt. Sólveig Hildur Björnsdóttir sér um þennan þátt starfseminnar af mikilli snilld og höldum við áfram að koma betur út úr útgáfunni með þessu móti. Vanalega eru gefin út tvö fréttablöð en aðeins eitt var gefið út á árinu, ástæðan var sú að ekki náðist að afla nægra auglýsinga til að standa straum af kostnaði.

Formannafundur SÍBS var haldinn á haustmánuðum og sátu Fríða Rún og Sólveig Hildur þann fund. Góðar umræður og góður andi í hópnum.

ÖBÍ. Stefnuþing ÖBÍ er haldið í apríl ár hvert og átti AO fulltrúa þar í fyrsta sinn en Fríða Rún tók þátt í seinni degi stefnuþingsins. Vinna í tengslum við ÖBÍ fór aftur af stað á haustmánuðum og fólst aðkoma AO aðallega í setu í Heilbrigðismálahópi ÖBÍ en Fríða Rún tók það að sér. Nokkur vinna var í nefndinni, fundir og töluverður yfirlestur á ýmiss konar skjölum sem nefndin hefur unnið með og fengið til umsagnar. Mikilvægt er að taka virkan þátt í nefndarstörfum sem ÖBÍ kallar eftir og í raun forréttindi að félagið geti átt aðkomu með svo virkum hætti sem raun ber vitni. Aðalfundur ÖBÍ var haldinn 2. október og sátu Sólveig Hildur og Dagný þann fund. Fríða Rún sat formannafund ÖBÍ í desember.

Lyfjamál voru ofarlega á baugi og fór félagið í vinnu er snéri að epipen en skortur var á lyfinu og var ekki hægt að sitja með hendur í skauti. Tveir fundir voru haldnir með Lyfjastofnun og urðu töluverð samskipti í kjölfarið með tölvupósti. Taka þarf upp þráðinn á nýju starfstímabili og fara ofan í málin og hvernig þau standa gagnvart því að nóg sé til af epipen, ekki séu um að ræða lyf með mjög stuttan firningartíma og athuga þarf stöðuna á fjölda þeirra tegunda sem í boði eru.

Heitt mál er snéri að því að Strætó hyggðist leyfa gæludýr í vögnum sínum var uppi á borðinu á starfstímanum. Stjórn AO leit þetta mál mjög alvarlegum augum og tjáði sig um málefnið. Ekkert heyrðist frá Strætó og málið var í bið. Engin niðurstaða lá fyrir um áramót en svo fór af stað vinna á vormánuðum sem Jóhanna Garðarsdóttir tók að sér og verður spennandi að sjá hvað kemur út úr því.

Í byrjun janúar var jólaball AO haldið í annað sinn. Þórunn María Bjarkadóttir stóð sig frábærlega í undirbúningnum fyrir jólaballið, útvegaði fjölda ókeypis gjafa og umbúða og sá hún um að pakka öllu haganlega inn. Jólaballið heppnaðist mjög vel sem styður við það að viðburðurinn sé haldinn árlega. SÍBS hljómsveitin mætti á svæðið og lék fyrir dansi en einnig mættu á svæðið tveir gáskafullir jólasveinar sem tóku hlutverk sitt mjög alvarlega og glöddu gesti okkar mikið.

Engar breytingar urðu á vefsíðu félagsins, hún heldur þó sinni virkni og gildi. Tonie Sörensen hefur nær alfarið séð um að setja inn efni sem og að halda utan um Facebook.

Á árinu voru haldnir reglubundnir stjórnarfundir að ótöldum vel skrásettum rafrænna funda. Að jafnaði var um að ræða einn til fjóra viðburði, fundi, fræðslu og kynningar, sem tengdust AO á einhvern hátt í hverjum mánuði.

Guðrún Júlíusdóttir stóð sig vel með félagsráði og héldu þau nokkra viðburði. AO dagurinn var haldinn í Kringlunni 5. maí 2015. Viðtökur eru svipaðar frá ári til árs, en mikilvægt er að vera sýnilegur og það er ljóst að það vita ekki allir af félaginu. AO tók einnig þátt í Heilsudögum í Hörpunni 2. - 4. október í samstarfi við og með stuðningi Heilsutorgs og voru það tveir og hálfur dagur af kynningum. Dagný Erna, Guðrún Júl, Tonie, Sólveig Hildur frá AO, Guðlaug og Súsanna hjá Lind, auk Fríðu Rúnar, Önnu Birgis og Tómasar sem komu frá Heilsutorgi.

Eins og fyrir ári síðan. Það er ávallt bjart framundan hjá AO og jákvæði ríkir þar gagnvart verkefnum sem takast þarf á við. Við vinnum hlutina vel og tekur það oft drjúgan tíma að komast til botns í málum og lenda þeim á besta veg. Dæmi um það er hneutvélin í Hagkaup sem AO reyndi að berjast gegn, fékk litla sem enga áheyrn en þó lítilsháttar athygli auk þess sem hluti af leiðbeiningum okkar var notaður til að merkja við vélina.

Við höldum okkar striki varðandi fræðslumál á prenti og á vefnum en viljum bæta við einum til tveimur fræðslufyrirlestrum á hverju ári sem við gerðum. Við viljum einnig efla sýnileika okkar út á við og beita okkur en frekar í baráttu okkar skjólstæðinga um bættan hag. Þar bera málin er snúa að hnetum í umhverfinu okkar hæst. Námskeiðin eru í góðu ferli og aðeins spurning um að komast ná til fleiri markhópa sem eru matreiðslumenn, starfsfólk veitingastaða, heimilsfræðikennarar og aðilar í ferðaþjónustunni auk þess að bjóða upp á námskeið fyrir starfsfólk leik- og grunnskóla einu sinni til tvisvar sinnum á ári. Best ef það væri í samstarfi við Reykjavíkurborg og sveitafélögin í kringum okkur sem sum hafa reyndar annað hvort fengið okkur til að halda námskeið eða komið starfsmönnum sínum á námskeið hjá okkur. Það sem snýr að alþjóðlegu starfi er í skoðun að ganga inn í Evrópusamtökin en það verður gert að vandlega athuguðu máli með tilliti til kostnaðar samanborið við hvað gæti fengist út úr slíku samstarfi og tengslaneti.

Undirrituð þakkar traustið til að halda áfram starfi formanns, þakkar kærlega fyrir samstarfið og vonast eftir áframhaldandi öflugri vinnu á komandi starfsári.

Fríða Rún Þórðardóttir           Formaður Astma- og ofnæmisfélags Íslands