Skýrsla stjórnar Astma- og Ofnæmisfélags Íslands 2018

Starfsemi AO hefur verið með svipuðu sniði síðastliðin ár. Jafnvægi hefur ríkt í rekstri félagsins og afkoman verið góð enda hefur verið leitast eftir að gæta aðhalds í rekstri og að vanda styrkumsóknir til að tryggja starfsemina og það mikilvæga starf sem félagið gegnir úti í samfélaginu.

Félagið er svo heppið að hafa Tonie Gertin Sörensen með okkur enn eitt árið og vonum við að svo verði áfram, samviskusamur og iðinn starfsmaður sem vill félaginu aðeins vel.

Stjórnarmál og virkni.

Stjórn var skipuð eftirfarandi einstaklingum: Fríða Rún Þórðardóttir formaður, Guðrún Björg Birgisdóttir gjaldkeri, Selma Árnadóttir varaformaður, Sif Hauksdóttir, ritari, Sólveig Hildur Björnsdóttir meðstjórnandi. Varamenn eru Auður Marteinsdóttir, Jóhanna Eyrún Torfadóttir og Guðrún Ósk Guðjónsdóttir og voru þær allar nýjar í stjórn.

Stjórnarfundir voru fjórir á tímabilinu en þeim mun meira er tekið í rafrænum samskiptum, bæði á alla stjórnina en einnig verkefnatengdir póstar á milli tveggja eða færri aðila. Þrátt fyrir fáa fundi var gott samband innan stjórnar. Í byrjun árs var skipulagsskjal það sem verið hafði í gangi hjá fyrri stjórn yfirfarið. Þar eru hlutverk stjórnarmanna skilgreind öllum í stjórn og skrifstofunni til hægðarauka, markmiðið var að auka skilvirkni og það hvernig hver stjórnarmaður gat rammað inni og skipulagt sitt framlag.

Stjórnarmenn tóku sem endranær virkan þátt í starfi SÍBS og ÖBÍ sem er mikilvægt fyrir starfsemi félagsins, veitir okkur betri yfirsýn, styrkir starfið og okkar tengslanet. Einnig þroskar það hvern einstakling og víkkar sjóndeildarhringinn að taka þátt í slíku starfi. Á árinu 2018 sátu Sólveig Hildur Björnsdóttir (varaformaður), Selma Árnadóttir (meðstjórnarndi) og Fríða Rún Þórðardóttir (varamaður) í stjórn SÍBS þar sem fundað er mánaðarlega nema yfir hásumarið, minnst tíu fundir á ári auk viðbótarfunda sem tengjast sérstökum viðburðum, stefnumótun og verkefnum á hverjum tíma.

Selma Árnadóttir sat í nefnd með fulltrúum annarra sjúklingasamtaka um byggingu nýs Landspítala.

Fríða Rún sat einnig í stjórn ÖBÍ og var varaformaður í Heilbrigðismálahópi ÖBÍ, fundað er hjá þessum stjórnum/hópum mánaðarlega nema rétt yfir hásumarið. Ætlast er til að aðildarfélög ÖBÍ sæki ársfund og formannafundi ÖBÍ og stóðum við við okkar skyldur þar og vel það. Virkni stjórnarmanna AO er því til fyrirmyndar.

Formaður hefur verið iðinn í viðtölum og skrifum um loftmengun og tekið þátt í vinnu hjá Umhverfisráðuneytinu í þessum málaflokki.

Sif Hauksdóttir situr í málefnahópi ÖBÍ um málefni barna og einnig á hún sæti í notendaráði fatlaðs fólks í Kópavogi.

Guðrún Björg Birgisdóttir situr í laganefnd SÍBS sem vinnur í því að endurskoða lög SÍBS.

Fræðslu- og útgáfumál.

Fræðslumál voru í sama farvegi og árið á undan. Ofnæmisnámskeiðin halda sínum sessi og voru fjögur námskeið haldin. Haldin voru tvö námskeið í MK annað í febrúar og hitt í nóvember, það fyrra var í samstarfi við Iðuna og svo var einnig með námskeið sem haldið var á Selfossi. Námskeið var haldið á Akureyri og Akranesi og alls sátu 55 manns námskeiðin fimm. Fjöldi þeirra sem sótt hafa námskeið hjá AO er nú um 330 manns.

Kræsingar halda áfram að seljast jafnt og þétt, og er almenn ánægja með bókina. Bókin eru einnig notuð við kennslu í MK og á ofnæmisnámskeiðunum okkar sem er dýrmætt fyrir félagið og skjólstæðinga okkar.

Engin fræðsla var haldin á árinu 2018, né var blaðið okkar gefið út en undirbúningur fyrir hvorutveggja átti sér stað og verður námskeið haldið í lok maí og blað gefið út á árinu 2019.

Starfsmaður AO hélt áfram að fara inn á leik- eða grunnskóla með fræðslu og er henni mjög vel tekið.

Jólaball

Fjórða jólaball AO var haldið á árinu, Auður Marteinsdóttir hafði veg og vanda að skipulaginu, hljómsveit SÍBS spilaði og jólasveinn kom og skemmti börnunum. Þökkum við hljómsveitinni þeirra ómetanlega framlag.

Okkur þykir nauðsynegt er að halda í þessa hefð og gleðja þannig þá sem ekki komast á hefðbundin jólaböll. Dagsetning var kynnt með góðum fyrirvara og kynning var á AO síðu, á FB og í gegnum ÖBÍ auk þess sem sendur var póstur á félagsmenn. Mæting hefið sannarlega mátt vera betri og væri áhugavert að vita hvað hamlar að fólk þyggur ekki að koma á slíkt jólaball.

Nordic Label

Á árinu 2017 var ákveðið að Ísland (og Finnland), tækju ekki þátt í áframhaldandi samvinnu um Nordic Label. Ástæðan var sú að það steytti á nokkrum grundvallaratriðum í samkomulagi milli Danmerku, Svíþjóðar og Noregs sem nú þegar eru með merkingar á sínum vörum og Finnland var ekki alveg visst um að þessi vinna væri þeim til framdráttar. Vinnan stöðvaðist þar sem erfitt reyndist að finna flöt á málefnum eins og viðmiðum og gjaldtöku. Málin tók þó jákvæðari stefnu á þann hátt að Nordic Label varð að Astma allergy nordic og er komin töluverð virkni í kringum merkið. Þetta er tækifæri fyrir AO og þarf að nýta og ganga í strax haustið 2019.

Gæludýr í Strætó.

Tilraunaverkefni hófst 1. mars 2018. Engar ábendingar varðandi málefnið komu inn á borð AO á tímabilinu og er líklegt að leyfi verði gefið fyrir gæludýrum í almenningsvögnum við lok tilraunaverkefnisins. Stjórn AO sendi frá sér ályktun um málið þegar leitast var eftir umsögn hagsmunaaðila, þar sem kom fram að stjórn AO hefði engar forsendur til að gefa umsögn um málið.

Bæklingar.

Með lagni tókst að endurheimta textana úr frjóofnæmis- og fæðuofnæmisbæklingunum yfir á vinnanlegt form og kemur frjóofnæmisbæklingurinn út fyrrihluta árs 2019.

Fundur með félagi Ónæmis- og ofnæmislækna.

Enginn fundur var haldinn á árinu.

Leiðbeiningar um fæðuofnæmi

Leiðbeiningar til leik- og grunnskóla og frístundaheimila voru kynntar á árinu og fengu þær góðar undirtektir. Einnig voru unni skilti fyrir staði sem vilja vera hnetulausir. Starfsmaður AO tók verkefnið að sér og má sjá þessi skilti á víð og dreif um landið. Ánægjulegt er að Embætt Landlæknis hefur tekið okkar efni inn á sína heimasíðu og ber það hróður félagsins víða.

Hnetusmjörsvélar í Hagkaupum.

Hnetusmjörsvélarnar eru enn í Hagkaupum og virðist sem við höfum engan rétt til að fá þær fjarlægðar. Höldum áfram að fylgjast með gangi mála, meðal annars gegnum spjallþræði á FB og hvort við fréttum af ofnæmistilfellum tengdum þeim.

Erlent samstarf.

Formaður situr Norðurlandafundi tvisvar á ári oftast er annar þeirra tengdur EFA ársfundi sem sparar tíma og fjármuni.

AO hefur verið hluti af EFA í þrjú ár og sat formaður ársfund EFA 2018 í Lissabon. Töluvert berst af tilkynningum um verkefni og málefni frá EFA og er marg mjög áhugavert. Formaður AO hefur verið aktívur í fæðuofnæmishópnum og tekið þátt í umræðum og verkefnum þar eftir bestu getu.

Ákveðið var á árinu að AO og Samtök Lungnasjúklinga (SL) myndu sækja um að halda ársfund EFA 2020 í Reykjavík, var því boði tekið og hefur undirbúningsnefnd verið skipuð. Frá AO Auður Marteinsdóttir, Fríða Rún Þórðardóttir og Tonie Gertin Sörensen, frá SL Kjartan Mogensen og Aldís Jónsdóttir.

Í samvinnu við SL var félagsmaður AO þátttakandi í stórri ráðstefnu í París, og tókst það verkefni mjög vel og var María Stefánsdóttir frá Akureyri okkur til mikils sóma.

Fjármál.

Stjórnin hefur lagt sig fram um að sækja um þá styrki sem mögulegt er og eru styrkir að fást frá Ráðuneytinu, ÖBÍ og Lýðheilsusjóði. Allir styrkir eru mikilvægir til að hægt sé að halda úti starfsemi félagsins þar sem önnur innkoma en styrkir eru nánast engir nema þá félagsgjöldin sem eru ekki há og stjórn hefur leitast eftir að hækka ekki til að fæla félagsmenn ekki frá.

Styrkur var veittur úr styrktarsjóðnum árið 2018 þó svo að fjárhæðin sem var laus væri ekki há.

Endurskoðandi hefur verið fenginn til að sjá um fjármál AO og er það vel.

Starfsmannamál.

Starfsmaður AO, Tonie Gertin Sörensen, vinnur enn sömu daga og er í sömu prósentu eins og verið hefur á mánudögum frá kl. 9-15. Hún hefur næg verkefni á sinni könnu og stendur vel fyrir sínu. Stjórn gætir þess að launamál séu endurskoðuð á hverju ári í takt við það sem tíðkast í hennar fagi. Ekki stendur til að auka við vinnuprósentu hennar eða að bæta við starfsmanni. Hins vegar ef að umsvifin aukast til að mynda gagnvart Nordic Label þarf að huga að viðbótar vinnuframlagi innan starfsemi AO. Tölvubúnaður var endurnýjaður á árinu til að mæta þörfum skrifstofunnar.

Horft fram á veginn.

Starfið framundan á árinu 2019 mun væntanlega verða í föstum skorðum. Engin endurnýjun er í stjórn og því kunna stjórnarmenn vel inn á sín verkefni og sína samstarfsmenn.

Vinna þarf að fræðslumálum á víðum grundvelli og er fyrirlestur fyrir félagsmenn á döfinni sem og námskeið um eldun ofnæmisfæðis. Við viljum gjarnan ná til matreiðslumanna og að halda námskeið fyrir það og höfum stráð fræjum að þeirri hugmynd hjá MK og hjá Iðunni. Viljum komast meira inn í leik- og grunnskóla með fræðslu, spurning hver mun greiða fyrir það, þörfin er að minnsta kosti til staðar. Endurgerð ofnæmisbæklinga á brautum.

Skoða þarf hvernig tækninýjungar nútímans getur nýst okkur til hægðarauka meðal annars upplýsingar á umbúðum matvæla og upplýsingar um frjómagn og mengunar tölur.

Yfirfara þarf heimasíðu AO og efla þarf tengslin við sérfræðilækna og tengd sjúklingasamtök s.s. Samtök lungnasjúklinga og Psoriasis samtökin. AO stefnir á þátttöku í Skráningarhátíð Reykjavíkurmaraþons í ágúst í samstarfi við SÍBS og er það nýr vetvangur fyrir okkur að kanna.

Nordic Label / Astma Allergi nordic er áhugavert verkefni að vinna með og á eftir að vaxa á komandi árum og áratugum.

08.05.19          Fríða Rún Þórðardóttir, formaður AO